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sorry, former link is bad, got this new one http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-grant-10-year-old-juntao-joey-xu-compassionate-use-of-your-anti-pd-1-l1-immunotherapy-drug-he-has-exhausted-all-other-options-and-cannot-wait-for-pediatric-trials-to-begin?share_id=cnyhtnoVSx&utm > Date: Thu, 17 Apr 2014 01:52:48 -0400 > From: [log in to unmask] > Subject: [CSSAMSU] Help this kid > To: [log in to unmask] > > 转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后一点希望和机会http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra > 附土土妈的说明：土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/m2 biweekly）。效果均不理想，肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术，试图清扫全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后，淋巴结的肿瘤太多，靠近血管，无法切除；也没有进行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗８周，４月份ＣＴ显示肿瘤比１月份增大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多，向上顶到胃部，吃不下东西，会吐。孩子的医生是cincinnati Children's Hospital的专家，在全美甚至全世界在这种肾癌是最有经验的医生。实在因为太为少见 （６年来６４例），没有研究数据可参考。孩子的肿瘤一共在Cincinnati Children's, Harvard, Dana-farber, John Hopkins, NIH, Shands, Children's oncology group, MD Anderson 等8家医院进行过病理诊断。肿瘤送到四家实验室进行研究。目前最有希望的一种新药已经在成人中完成临床试验，效果很好，治愈率高。征对儿童的临床试验2014年３月推迟到10月。孩子的医生和Harvard 的免疫疗法专家一致认为这是孩子最后的希望。可是我们没有时间等到10月份了。医药公司不给药的理由，如果我给了你一个孩子，还会有很多孩子来申请，这样会打乱我们的生产进程。生产药的程序复杂，没有足够的供应量等。生产该药有五个公司，我们想向其中三家提出申请，他们是Bristol-Myers Squibb, Genentech 和 Merck。如果有朋友认识这三大公司的人，或参加 clinical trail的人，也希望可以籍此了解情况。谢谢大家！